À Associação Brasileira de Portadores de Distonias (ABPD)

Prezados senhores,

Tive o grato prazer em saber da existência da ABPD e sendo eu portadora de uma distonia muscular (espasmo cervical - classificação dada pelo Dr. Frederico Kliemann, de Porto Alegre) sofrendo do mal a 17 anos de forma acentuada e tendo já percorrido vários médicos que não conseguem chegar a um consenso recorro a ABPD, para que me notifique de suas atividades e até onde poderá me auxiliar.
Sou distônica, com espasmo constantes cervicais, tenho a mão direita muito afetada por tremores e a perna direita não coordena mais o andar, é manco. Fiz várias ressonâncias magnéticas, tomografia computadorizada e exames de sinais evocativos.Tomo diariamente 75mg de levomepromazina, 900mg de carbonato de lítio, 15mg de bromazepan, e ainda 20mg de sinvastatina, um grama de cálcio e 125mg de levotiroxina sódica.Tenho feito autêntica peregrinação de médico em médico. As conclusões são vagas e quase sempre errôneas, como a de um médico da rede pública, que disse que era caso de uma epilepsia leve (para vocês verem).Tentei fazer contato com os hospitais indicados pelo site da ABPD, mas é extremamente difícil, pois as marcações de consulta com os ambulatórios de neurologia são através do posto de saúde mais próximo ou por telefone, coisa que venho tentando há seis anos, e sempre recebendo a informação que fazem chamamento via correio. Já encaminhei três pedidos para o Hospital de Clínicas, Santa Casa de Misericórdia e à AACD. Hão de concordar comigo que a espera é muito longa e penosa. Gostaria muito de fazer aplicações de Botox na escápula, para diminuir os movimentos do pescoço. Em linhas simples expus meu problema e peço informações e ajuda aos senhores para que, caso não se resolva este problema seja pelo menos amenizado.

Por gentileza e por necessidade façam contato comigo.
Segue endereço mais telefone.

Obrigado.

Iara Xavier da Costa
Travessa do Carmo, 188/13.
Fone: (**51) 3212-5862 - Bairro Cidade Baixa
Cep.: 90050-210 - Porto Alegre-RS

* A Portadora já conseguiu tomar a Toxina Botulínica e dúvidas foram respondidas por telefone.