MANIFESTO DE CRIAÇÃO DO DIA DA CONSCIENTIZAÇÃO DA EXISTÊNCIA E DA
DIVULGAÇÃO DOS MEIOS DE DIAGNÓSTICO E TRATAMENTO DA DISTONIA.
II CAMINHADA   DA   CONSCIENTIZAÇÃO

O grande neurologista francês CHARCOT (1825- 1893) já dizia que “as doenças são muito antigas e nada nelas mudam, nós é que mudamos, pois aprendemos a reconhecer o que antes era imperceptível”. Isto é especialmente verdadeiro quando nos referimos à Distonia, que é uma síndrome reconhecida há mais de dois séculos e até hoje pouco compreendida pelo grande público e diagnosticada erroneamente por alguns médicos. 

 Na segunda metade do século XX, graças ao esforço de neurologistas como C. David Marsden e Stanley Falm,entre outros que organizaram e classificaram as distonias de acordo com critérios clínicos bem definidos.

 Nos fins da década de 1980, surge novo tratamento preconizado por Alan Scott, um oftalmologista da Califórnia, que utilizava uma substância, a toxina botulínica, no tratamento do estrabismo. Como a toxina botulínica tem a propriedade de paralisar os músculos a ela expostos, surgiu a idéia do uso nas distonias. Havia agora um tratamento satisfatório para esta condição.
 

 A síndrome da Distonia é o terceiro distúrbio do movimento mais comum após a doença de Parkinson e o Tremor Essencial. Caracteriza-se especialmente por provocar nos seus portadores, posturas corporais não naturais, movimentos involuntários, descoordenação do gestuário, com os efeitos colaterais de dores musculares e no extremo até a incapacidade para algumas atividades, tarefas e funções. Não se trata de um distúrbio psicológico, não é fatal, porém, dependendo da forma, pode ser debilitante.

 A Associação Brasileira dos Portadores de Distonias agradece aos médicos, voluntários e aos demais profissionais que trabalham em prol dos portadores. O seu apoio, o seu profissionalismo, a produção de artigos médicos sobre a doença, de esclarecimentos técnicos destinados à publicação no nosso boletim ‘‘INFORMAÇÃO’’, são de valia impagável.

 Destacamos em Goiânia, a entidade governamental Central de Medicamentos de Alto Custo - CMAC Juarez Barbosa, distribuidora de medicamentos, a qual além de outros decisivos apoios, concedeu à ABPD, conjuntamente com mais 15 Associações de patologias diversas, um espaço físico dentro de suas dependências, racionalizando-nos o acompanhamento dos portadores que lá comparecem para a retirada de medicamentos ou recebimento de esclarecimentos.
 

 Agradecimentos sinceros aos laboratórios Allergan e Ipsen, patrocinadores deste evento denominado,                    

II CAMINHADA DA CONSCIENTIZAÇÃO, por tornarem possível a sua realização, a qual  se constituirá em alavanca decisiva na tarefa de conscientização do público e dos profissionais de saúde quanto aos aspectos principais do diagnóstico, tratamento e convivência com os portadores do distúrbio da Distonia.

 Aos veículos de comunicação, que cumprem sempre com o dever de informar com presteza e seriedade esta patologia, nossa gratidão.

 O dia 06 de maio foi escolhido como “O Dia da Conscientização” em razão de ter sido neste dia, no ano de 1992, na cidade de São Paulo, a criação da ABPD. A rotulação da data e sua vinculação, bem como, os eventos a ela acoplados, visam repercutir a divulgação dos aspectos estatísticos, terapêuticos e comportamentais relativos às Distonias, para possibilitarem, a partir disso, maiores facilidades, melhores resultados nos tratamentos e encaminhamentos dos portadores dessa síndrome

Programação:

Semana do Multirão da Saúde
 

Data: 06.05.2011
Hora: 10h30
Local: CMAC - Juarez Barbosa, Goiânia-GO
Presença de toda a diretoria da ABPD, discurso de autoridades locais, associações, médicos, voluntários, portadores de distonia e demais patologias.

Data: 07.05.2011
Hora: 09h00
Local: Parque Vaca Brava, Goiânia-GO
Caminhada e Panfletagem

Data: 08.05.2011
Hora: 10h30
Local: Praça Nova Suiça, Goiânia-GO
Caminhada na praça Nova Suiça e panfletagem na rua C-261, N° 103 na sede da ABPD.

Data: 09.05.2011
Hora: 10h30
Local: CRER, Goiânia-GO
Aplicação de toxina botulínica em pacientes selecionados e panfletagem.

Data: 10.05.2011
Hora: 09h00
Local: Parque Areião, Goiânia-GO
Caminhada e panfletagem

Data: 11.05.2011
Hora: 10h30
Local: HGG(Hospital Geral de Goiânia), Goiânia-GO
Panfletagem

Data: 12.05.2011
Hora: 09h30
Local: HC(Hospital das Clinicas), Goiânia-GO
Aplicação de toxina botolínica em pacientes selecionados, panfletagem e encerramento da semana de multirão da saúde.


Diversos serviços médicos, centros de referências públicos nacional, em diversas localidades do Brasil farão também um mutirão de aplicação de toxina botulínica. Nesta ocasião serão distribuídos folhetos alusivos ao tema distonia. 

Obrigada , espero por você.

 

Elenita Ferreira de Macedo
Presidente da ABPD