Fonte: Enfoque Terapêutico Informativo da Allergan Produtos Farmacêuticos dirigido à classe médica – Nº 4/2003

O universo aproximado de 30 mil pessoas com distonia no Brasil motivou a criação da Associação Brasileira de Portadores de Distonia (ABPD). Fundada em 1992, a entidade desenvolve um trabalho pioneiro na promoção de pesquisas e apoio aos portadores de diversas formas de distonia como blefaroespasmo, torcicolo espasmódico, Síndrome de Meige, distonia espática entre outras. Desempenha um papel fundamental no ajuste e integração social, educacional e profissional do paciente.

Sem fins lucrativos, a associação é formada por uma diretoria, equipe de voluntários, conselho fiscal e conselho médico. Seu objetivo é divulgar, não só os prgressos de pesquisas mas também, os métodos capazes de manter ou melhorar as atividades físicas dos pacientes. A instituição desenvolve ainda a formação de grupos de apoio inclusive com o envolvimento de familiares, visando a integração social e profissional do paciente. Fornece ainda contato de especialistas para tratamento no Brasil e exterior.

Desde que surgiu, sempre procurou usar a divulgação de informações como um dos principais meios de tratamento da distonia. Por isso, a ABPD prepara e distribui boletins informativos e artigos nos quais entrevistas neurologistas especializados em distúrbios do movimento. Promove seminários, palestras e participa de congressos médicos de neurologia. Mantém contato com órgãos públicos e privados dedicados à saúde pública e com associações nacionais e internacionais para permanente conhecimento de pesquisas e, até mesmo, contribuição como o fornecimento de dados sobre o Brasil.

Em 1999, a ABPD orientou a fundação da APPD (Associação Paranaense de Portadores de Distonia) em Curitiba, fornecendo material jurídico e informativo.

Para ampliar ainda mais o público mobilizado pela associação, a ABPD lançou seu site em 2001. O endereço www.distonia.com.br traz artigos médicos, entrevistas com especialistas em distonias, depoimentos de paciente, matérias publicadas na imprensa, lista dos endereços de hospitais, centro de referência, serviços e médicos que aplicam gratuitamente a toxina botulínica no Brasil.

“Essa troca de informações e experiências possibilita grande integração entre os pacientes melhorando o entendimento sobre seu problema. Assim, conseguimos atingir nosso maior objetivo que é melhorar a qualidade de vida deles e, consequentemente, de seus cuidadores e familiares. Também gera informações para a área de pesquisa médica. Saiba mais sobre os direitos dos pacientes”, afirma Elenita Ferreira de Macedo, presidente da ABPD.

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© Associação Brasileira dos Portadores de Distorias, 2001